Het Tuskegee experiment: het beruchte syfilisonderzoek

Een experiment op mensen om onderzoek te doen naar onbehandelde syfilis, het lijkt te bizar voor woorden. Toch vond zo’n experiment plaats tussen 1932 en 1972 in Alabama. Opmerkelijk was dat het experiment uitgevoerd werd op minstens zeshonderd zwarte boeren van lage komaf. Was dit experiment bedoelt voor wetenschappelijk onderzoek of zaten er racistische elementen aan dit onderzoek vast?

Start van het onderzoek

Toen het syfilisonderzoek in 1932 werd gestart, was er nog geen afdoende behandeling voor syfilis beschikbaar. In een poging een geneesmiddel te vinden, begon Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid daarom een samenwerking met het Tuskegee Instituut om te kijken hoe onbehandelde syfilis zich ontwikkelde. De proefpersonen die voor het onderzoek werden gekozen, waren zwarte boeren van lage komaf. Met beloftes voor gratis medische zorg, iets wat velen van hen nog nooit hadden kunnen betalen, en warme maaltijden na elk onderzoek kregen de onderzoekers al gauw veel aanmeldingen voor het experiment. 

In 1934 worden de eerste artikelen gepubliceerd die gezondheidseffecten suggereren van onbehandelde syfilis. Twee jaar later, in 1936 werd er een paper uitgebracht waarin de behandelde mannen werden gevolgd. De studie werd flink bekritiseerd, gezien het niet bekend was dat de mannen werden behandeld. Lokale artsen vroegen om assistentie bij de studie, maar niet om de mannen te behandelen. De assistentie was nodig om de mannen tot aan hun dood te kunnen blijven volgen.

Het beste van IsGeschiedenis in je inbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Helemaal niks missen? Volg ons op Facebook!

Penicilline

Hoewel er in 1940 al een genezing voor syfilis werd ontdekt, door middel van penicilline dat eind jaren 40 op de markt kwam, ging het experiment nog door tot in de jaren 70. De onderzoekers wilden zien hoe de syfilis zich zou ontwikkelen zonder enige behandeling. Een groep van maar liefst 600 mannen werd gebruikt voor het onderzoek. Echter, zonder dat ze wisten waar het onderzoek nou precies over ging en aan wat voor ziekte ze leden. Ze kregen te horen dat ze behandeld werden voor het hebben van ‘slecht bloed’. De mannen werden in de gaten gehouden door dokters en verpleegsters maar kregen alleen placebo’s toegediend.

Om de voortgang van de ziekte te onderzoeken gaven de onderzoekers de mannen geen effectieve zorg ook al kregen de proefpersonen hevige gezondheidsklachten door de onbehandelde syfilis. Onbehandelde syfilis kan op lange termijn zorgen voor ernstige beschadigingen aan verschillende organen, de hersenen, het ruggenmerg, het hart en de aorta.

Resultaten van het onderzoek

Van de 600 proefpersonen waren er 399 mannen die besmet waren met syfilis zonder dat zij hier vanaf wisten. De 201 andere proefpersonen hadden geen syfilis, maar werden behandeld voor het hebben van ‘slecht bloed’. Tijdens het onderzoek overleden 28 deelnemers aan de directe gevolgen van syfilis, 100 bezweken aan gerelateerde complicaties van de ziekte en maar liefst 40 echtgenotes waren besmet geraakt door hun man, wat er in resulteerde dat er tijdens het onderzoek minstens 19 kinderen besmet met syfilis werden geboren.

Onethisch of racistisch?

In juli 1972 kwam het onderzoek aan het licht wat voor enorme golf van verontwaardiging zorgde. Deze woede zorgde ervoor dat het onderzoek werd beindigd. Om de emotionele schade van de families en nabestaanden ietwat te verzachten besloot de overheid om $10 miljoen dollar te schenken aan overlevenden van het onderzoek en nabestaanden van overleden proefpersonen.

Door de gevolgen van het experiment ontwikkelden veel Afro-Amerikanen wantrouwen in de gezondheidszorg. In hoop om ook deze pijn te verzachten en de Afro-Amerikanen er op te wijzen dat deze gruwelijke daden het verleden zijn en nooit herhaald mogen worden, bood president Clinton zijn excuses aan de overlevenden en overleden proefpersonen. Maar dat was pas in 1997.

Hoe kon het onderzoek zo lang doorgaan? In de nasleep van de Tweede Wereldoorlog waren al in de jaren 40 internationale wetten opgesteld waarin experimenten op mensen aan banden werden gelegd, om herhalingen van de experimenten die in concentratiekampen op joden werden uitgevoerd te voorkomen. In 1964 werd vastgelegd dat menselijke deelnemers aan medische experimenten moeten ondertekenen dat zij weten aan wat voor experiment ze meedoen en dat dat op volledig vrijwillige basis gaat. Ondanks die wetten duurde het nog tot in de jaren 70 voordat het experiment door druk van buitenaf gestopt werd.

Toen het onderzoek in 1932 startte, was de Amerikaanse samenleving nog sterk gesegregeerd en onderzoekers hadden de doelgroep specifiek uitgekozen op basis van toen nog sterk heersende raciale ideeën. Maar ook na de Tweede Wereldoorlog grepen ethische commissies vanuit de overheid nooit in bij het experiment. Er vond zelfs geen tussentijdse ethische evaluatie van het onderzoek plaats. Dat het onderzoek zo lang door kon gaan, toonde aan dat de rassenkwestie nooit is verdwenen in Amerika en dat het racisme in het land diepgeworteld was.

Bronnen:

• UMC Utrecht: Syfilis 
• Vice.com: onethische experimenten op mensen 
• Wikipedia.org: Tuskegee- syfilisonderzoek
• History.com: Tuskegee experiment